26. ágúst 1998

Sjaldan hefur jafn illa unnið stórmál komið frá Stjórnarráðinu til þingins og eru menn þó ýmsu vanir. Í frumvarpinu blandast saman hroðvirkni og siðblinda og lítið er gert til að varpa ljósi á þau fjölmörgu álitaefni sem málinu tengjast. Alþingi þarf fyrst af öllu að svara tveimur grundvallarspurningum um þá stefnu sem mörkuð er með frumvarpinu:

* Er rétt að búa til miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði þar sem safnað er öllum tiltækum heilufarsupplýsingum um Íslendinga, látna, lifandi og óborna, og öðru því efni sem fært er í sjúkraskrár?

* Er eðlilegt, verði slíkur gagnagrunnur til, að veita einu fyrirtæki leyfi til að reka grunninn og gera þær upplýsingar sem í honum eru að verslunarvöru?

Svör undirritaðs við báðum þessum spurningum eru að vel athuguðu máli neikvæð. Ég tel alltof áhættusamt og siðferðilega ekki verjandi að safna heilsufarsupplýsingum um þjóðina í miðlægan gagnagrunn og afhenda þær einu fyrirtæki í viðskiptalegum tilgangi. Það lengsta sem til greina kemur að ganga á næstunni í skráningu slíkra upplýsinga er að ríkið sem fer með heilbrigðismál í landinu beiti sér í samvinnu við heilbrigðis- og rannsóknastofnanir fyrir að unnt sé að samtengja gagnagrunna á heilbrigðissviði. Slíkar upplýsingar verði sem hingað til undir forræði ríkisins og stofnana þess og tryggt að réttindi sjúklinga séu í heiðri höfð. Mótaðar verði með atbeina Alþingis, tölvunefndar, vísindasiðanefndar og þeirra aðila sem nú starfsrækja gagnagrunna reglur um meðferð og hagnýtingu heilsufarsupplýsinga til rannsókna og bættrar stjórnunar.

Vernd persónuupplýsinga hefur orðið tilefni mikillar umræðu á alþjóðavettvangi undanfarin ár og ítarlegar reglur verið mótaðar til að tryggja hana. Ekki liggur fyrir að slík vernd sé tryggð með frumvarpinu. Engin tölvukerfi eru trygg fyrir innbrotum og er það raunar viðurkennt í frumvarpi ríkisstjórnarinnar. Ekki virðist stefnt að því að aftengja persónulegar upplýsingar sem færðar yrðu inn í miðlægan gagnagrunn en látið nægja að dulkóða þær. Á þetta er meðal annars bent í fróðlegri grein sem birtist í Morgunblaðinu 13. ágúst 1998 um drög að endurskoðuðu gagnagrunnsfrumvarpi eftir Guðmund Björnsson formann Læknafélags Íslands og Gísla Einarsson yfirlækni. Þeir benda á, að til þess að gagnagrunnurinn geti orðið nýtanlegur og þar með verðmætur megi ekki aftengja hann heldur þurfi að vera unnt að rekja sig til baka til einstaklinganna bak við upplýsingarnar. Víða erlendis þar sem hliðstæð mál eru rædd „hefur niðurstaðan ætíð orðið sú að það sé grundvallaratriði að dulkóðaðar upplýsingar verði að fara með á sama hátt og persónuupplýsingar", segja þeir í grein sinni. Verði hið gagnstæða ofan á „þarf ekki lengur atbeina tölvunefndar til frekari meðferðar þessara upplýsinga út úr gagnagrunninum" og rekstraraðilinn hefði þar með frjálsar hendur! Það er því meginatriði að með öll gögn einstaklinga í sjúkraskrám verði farið sem persónuupplýsingar.

Alþjóð hefur líka nýverið heyrt endurteknar viðvaranir Þorgeirs Örlygssonar formanns tölvunefndar, Sigurðar Guðmundssonar formanns vísindasiðanefndar og Tómasar Zoega formanns vísindasiðaráðs Læknafélags Íslands. Getur það hugsast að meirihluti alþingismanna láti rökstudd álit þeirra sem vind um eyru þjóta? Sú spurning er áleitin, hvort með frumvarpinu sé ekki verið að virða að vettugi alþjóðasamþykktir og stjórnarskrárvarin réttindi Íslendinga.

Einn af fjölmörgum óvissuþáttum í gagnagrunnsmálinu er eignar- og umráðaréttur þeirra upplýsinga sem safnað hefur verið í heilbrigðiskerfi landsmanna. Véfréttastíllinn í greinargerð með frumvarpinu vekur upp margar spurningar. Í því sambandi hljóta menn að staldra við lög nr. 74/1997 um réttindi sjúklinga. Við þá lagasetningu gerði Alþingi þá breytingu á stjórnarfrumvarpi að fellt var niður svohljóðandi ákvæði úr frumvarpinu: „Sjúkraskrá er eign heilbrigðisstofnunar þar sem hún er færð eða læknis eða annarra heilbrigðisstarfsmanna sem hana færa á eigin starfsstofum." Í lögunum er ekki kveðið sérstaklega á um eignarhald á þeim. Í framsögu fyrir nefndaráliti heilbrigðis- og trygginganefndar 17. maí 1997 sagði Össur Skarphéðinsson, að hann teldi „að það sé siðferðilega ekki hægt að segja að sjúkraskrá sem felur í sér sjúkrasögu einstaklings sé eign einhvers annars heldur en viðkomandi sjúklings." Breytinguna frá upphaflegu frumvarpinu sagði hann hafa verið borna undir Læknafélag Íslands og ýmsa sem komu til fundar við nefndina „og enginn mælti þessu í gegn". Í umræddum lögum stendur hins vegar í 14. gr.: „Sjúkraskrá skal varðveita á heilbrigðisstofnun þar sem hún er færð eða hjá lækni eða öðrum heilbrigðisstarfsmanni sem hana færir á eigin starfsstofu." Í 15. gr. Sömu laga segir meðal annars: „Þess skal gætt við aðgang að sjúkraskrám að þær hafa að geyma viðkvæmar persónuupplýsingar og að upplýsingar í þeim eru trúnaðarmál, sbr. 12.gr."

Úr því að framkvæmdavaldið kýs að kasta hendinni til undirbúnings máls af þessu tagi er ábyrgð Alþingis þeim mun meiri. Þinginu ber að mínu mati að láta fara fram sjálfstæða og óháða úttekt á þeim mörgu og stóru þáttum sem ósvarað er og tengjast væntanlegu frumvarpi um gagnagrunn á heilbrigðissviði, þar á meðal um eignar- og umráðarétt upplýsinga í sjúkraskrám og allt sem lýtur að persónuvernd.

Hvernig hyggst heilbrigðis- og trygginganefnd Alþingis standa að framhaldi þessa máls, meðal annars í ljósi samkomulags formanns nefndarinnar við heilbrigðisráðherra þess efnis, að umfjöllun um væntanlegt endurskoðað frumvarp verði lokið af hálfu nefndarinnar 20. október næstkomandi? Þeirri fyrirhuguðu málsmeðferð mótmæltu ýmsir þingmenn á Alþingi, þannig að ekki aðeins um efni heldur líka um afgreiðslu væntanlegs frumvarps stefnir í mikil átök.. Það er jafngott að þátttakendur í þeim hildarleik líti inn í króka og kima þessa dæmalausa máls áður en þingið sest á rökstóla.

Hjörleifur Guttormsson