Dagur - 300499
Hjörleifur Guttormsson:

Ætlar þú í bankann?

Áhyggjur Mannverndar

Miðlægur gagnabanki á heilbrigðissviði er í uppbyggingu. Meirihluti alþingismanna með forsætisráðherra í fararbroddi knúði fram lagasetningu á Alþingi um málið í samræmi við óskir Íslenskrar erfðagreiningar h/f. Ábekingur málsins var lyfjarisinn Hoffman la Roche. Andstæðingar gagnagrunnslaganna vísuðu meðal annars til þess að þau gengju gegn grundvallaratriðum um persónuvernd og réttindi sjúklinga. Tölvunefnd lýsti þeirri skoðun í umsögn um frumvarpið að upplýsingar sem í grunninn færu verði persónugreinanlegar. Margir fleiri tóku í sama streng, þar á meðal erlendir sérfræðingar. Heilbrigðisráðherra og talsmenn meirihlutans á Alþingi vísuðu öllum efasemdum um ágæti málsins frá sem ástæðulausum.

Samtökin Mannvernd sem stofnuð voru síðastliðið haust hafa varað sterklega við að halda undirbúningi að miðlægum gagnagrunni áfram að óbreyttum lögum. Sérstaklega hefur Mannvernd varað við því að sjúkraskrár verði afhentar þriðja aðila eða vætanlegum sérleyfishafa án þess að upplýsa sjúklinginn um fyrirhugaða notkun á upplýsingum sem þar er að finna. Töldu samtökin að til að skráning í grunninn yrði ásættanlega þyrfti að liggja fyrir upplýst og skriflegt samþykki sjúklings, samþykki óháðrar siðanefndar og samþykki tölvunefndar fyrir sérhverju rannsóknarverkefni sem byggði á úrvinnslu úr grunninum. Þessum tilmælum Mannverndar hafnaði forsætisráðherra.

Margt kynlegt á kreiki

Nokkru fyrir þinglok í vetur beindi ég allmörgum spurningum til heilbrigðisráðherra um gagnagrunninn. Af svörum ráðherra má ráða að undirbúningur gangi fremur hægt auk þess sem margt kynlegt er á kreiki í málsmeðferðinni. Ég spurði meðal annnars um það hverjum sé fyrir hönd heilbrigðisstofnana ætlað að samþykkja afhendingu til rekstrarleyfishafa á upplýsingum sem unnar eru úr sjúkraskrám. Ráðherra svaraði því til að slíkt samþykki veiti þeir, sem heimild hafi til að skuldbinda heilbrigðisstofnanir. „Heilbrigðisstofnanir skulu hafa samráð við læknaráð og faglega stjórnendur viðkomandi stofnana áður en gengið er til samninga við rekstrarleyfishafa." Samkvæmt þessu eru það pólitískt skipaðar stjórnir heilbrigðisstofanana sem hafa ákvörðunarvaldið, en formaður stjórnar er í flestum tilvikum skipaður af ráðherra.

Þá upplýsti ráðherra einnig aðspurður að formaður Vísindasiðanefndar, sem hann skipaði, eigi jafnframt sæti í „vísindalegu ráði" Íslenskrar erfðagreiningar hf. Vísindasiðanefnd er ætlað að gegna mikilvægu hlutverki til eftirlits með rannsóknum tengdum gagnagrunninum. Heilbrigðisráðherra taldi ekkert athugavert við þessa skipan mála!

Úir og grúir af hagsmunatengslum

Þessu til viðbótar er það opinbert leyndarmál að allmargir starfandi læknar eru þegar hagsmunatengdir Íslenskri erfðagreiningu hf. Spurningu minni um það, hvort þeir sem þannig er ástatt um verði útilokaðir frá aðild að undirbúningi og framkvæmd við gagnagrunninn svaraði ráðherra þannig: „Undirbúningur málsins er í fullum gangi, bæði í ráðuneytinu og hjá landlæknisembættinu og verður þess að sjálfsögðu gætt að enginn taki þátt í ákvörðunum sem varðað geta hagsmuni þeirra." Fróðlegt verður að sjá hvort og hvernig staðið verður við þessa yfirlýsingu af hálfu ráðuneytisins.

Eins og sjá má af ofangreindu úir og grúir af hagsmunatengslum milli væntanlegs rekstrarleyfishafa og þeirra sem sjá eiga um undirbúning og framkvæmd mála er snerta þennan kjörbanka ríkisstjórnarinnar. Einhverra hluta vegna hafa fjölmiðlar hérlendis ekki haft mikinn áhuga á að skyggnast bak við þykknið í þessum frumskógi.

Tækifæri til að segja sig frá

Þrátt fyrir háværar kröfur margra um að upplýst samþykki verði forsenda þess að upplýsingar úr sjúkraskrám séu færðar í miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði var ekki á það fallist. Hins vegar tókst við endurskoðun frumvarpsins að fá inn heimild fyrir fólk til að segja sig frá þátttöku í grunninum að eigin frumkvæði. Eyðublöðum þar að lútandi hefur verið dreift og skal skilað til landlæknisembættisins. Þeir hljóta að verða margir sem nýta sér þennan rétt eins og málið er vaxið. Við undirbúning laganna var fullyrt að ekki yrði hægt að fjarlægja upplýsingar úr grunninum sem einu sinni hefðu ratað þar inn. Sú virðist líka ætla að verða niðurstaðan. Af þessum sökum geta menn ekki séð sig um hönd á síðari stigum. Hér er því um að ræða einstefnubraut og fæstir geta gert sér í hugarlund hvert hún leiðir. Ákvörðun hvers einstaklings um meðferð heilsufarsupplýsinga varðar ekki aðeins hann sjálfan heldur og afkomendurna. Þó ekki væri nema þeirra vegna er rétt að staldra við áður en menn láta læsa sig inni í þessum dularfulla banka þar sem engar finnast útgöngudyrnar.