Kristaltær gagnagrunnur?

Einsdæmi í lagasetningu

Fyrir tveimur árum geisaði hér umræða um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði. Sjaldan hefur framkvæmdavaldið á Íslandi og Alþingi lagst lægra en þegar samþykkt voru lög um málið undir árslok 1998. Með þeim var heilbrigðisráðherra veitt heimild til að afhenda einkafyrirtæki einokunarleyfi til gerðar og starfrækslu slíks gagnagrunns til 12 ára í senn. Í grunninn stendur til að safna upplýsingum úr sjúkraskrám um alla Íslendinga, látna og lifandi, og tengja þær gagnagrunnum með ættfræðiupplýsingum og erfðafræðiupplýsingum eins og sett var inn í frumvarpið á lokastigi. Undantekning eru þeir sem að eigin frumkvæði segja sig úr grunninum og þann rétt hafa um 18 þúsund manns notfært sér. Aldrei hefur nærgöngulli löggjöf um persónuhagi fólks og heillar þjóðar verið fest í lög í heiminum. Hún stríðir í senn gegn anda alþjóðlegra samþykkta um persónuvernd og þeirri stefnu sem mótuð var með setningu laga um réttindi sjúklinga sem Alþingi afgreiddi á árinu 1997.

Hver á upplýsingar í sjúkraskrám?

Mörgum grundvallarspurningum var látið ósvarað í aðdraganda að lagasetningu um gagnagrunninn. Ein þeirra var eignar- og umráðaréttur yfir sjúkraskrám. Aðeins ári fyrr var með setningu laga nr. 74/1997 um réttindi sjúklinga hafnað framsetningu heilbrigðisráðuneytisins í frumvarpi til þessara laga þar sem sagði að "sjúkraskrá er eign heilbrigðisstofnunar þar sem hún er færð eða læknis eða annarra heilbrigðisstarfsmanna sem hana færa á eigin starfsstofnun." [14. grein frumvarpsins, þskj. 492 á 121. löggjafarþingi] Um þetta atriði urðu talsverðar umræður á Alþingi og í þingnefnd. Alþingi skar ekki úr um eignarréttinn að öðru leyti. Af málsmeðferðinni á Alþingi er sú túlkun nærtæk að sjúkraskrá sé sameign þess heilbrigðisstarfsmanns sem hana færir og viðkomandi sjúklings. Eðlilegt er að líta svo á að sjúklingurinn eigi rétt yfir upplýsingum sem frá honum eru komnar. Verði það niðurstaðan. m.a. fyrir dómstólum, sést hversu fráleitt er að ætla að setja slíkar upplýsingar í miðlægan gagnagrunn án upplýsts samþykkis viðkomandi.

Engir samningar fyrirliggjandi

Enn er allt í óvissu um, hvort miðlægur gagnagrunnur á heilbrigðissviði verður að veruleika. Enginn samningur hefur enn verið gerður við heilbrigðisstofnanir um færslur úr sjúkraskrám. Þótt látið sé að því liggja að samningaviðræðum miði vel, eru margar hindranir enn í vegi. Þar er ósættið við lækna líklega stærsti þröskuldurinn, eins og nýlega var minnt á með samþykkt aðalfundar Læknafélags Íslands. Margir læknar líta svo á að færsla á upplýsingum um skjólstæðinga sína úr sjúkraskrám án upplýsts samþykkis viðkomandi stríði gegn starfsvenjum lækna og siðferðiskennd. Óvíst er að svonefnt "opið samþykki" leysi þennan hnút, samanber nýlegar yfirlýsingar Mannverndar.

Heilbrigðisráðherra í vanda

Það kemur æ betur í ljós, að þrátt fyrir ráðherratitilinn var Ingibjörg Pálmadóttir aðeins peð á skákborði sér sterkari afla. Nú situr hún uppi með þann draug sem hún ber formlega ábyrgð á og reynir að bera sig borginmannlega. "Alþingi er búið að setja rammann fyrir nokkuð löngu síðan þannig að það er allt saman kristaltært og ljóst" sagði heilbrigðisráðherra í viðtali nýlega [RÚV 28. ágúst sl.] af tilefni samþykktar Læknafélagsins. Kannski hafa upphafsmennirnir þegar náð sínu takmarki með skáningu DeCode á verðbréfamarkaði. Svo mikið er víst að bakmenn Íslenskrar erfðagreiningar hafa sinn lífeyri á þurru og geta horft brosandi um öxl.

Hjörleifur Guttormsson

Til baka | | Heim