Heilbrigðisþjónusta í skugga Kára

Líftækni hefur sem annað margar hliðar, sumar jákvæðar en aðrar varhugaverðar eða neikvæðar. Íslensk erfðagreining og DeCode eru einn angi þróunar á þessum meiði og hafa komið inn í íslenskt samfélag eins og stormsveipur. Margt jákvætt má sjá við nýsköpun sem fylgir fyrirtækjum þessum en skuggahliðarnar eru líka margar og verður hér horft til þeirra og líklegrar framvindu. Með tilkomu Íslenskrar erfðagreiningar er allt í einu komið fjármagn í áður óþekktum mæli í hendur einkaaðila á Íslandi. Fyrirtækið lýtur einum vilja, fer mikinn og sáldrar fé á báðar hendur. Allt er það hugsað út frá hagsmunum eigandans sem kaupir opinbera aðila, rannsókna- og sjúkrastofnanir, einstaklinga og fjölmiðla til að þjóna fyrirtæki sínu.

Ráðherrar upp á punt

Hugmynd Kára Stefánssonar um einkaleyfi á heilbrigðis- og erfðaupplýsingum Íslendinga var djörf og um leið ófyrirleitin á viðtekinn mælikvarða um persónuvernd og mannréttindi. Til að þoka henni áfram þurfti hann stuðning ríkisstjórnar og meirihluta Alþingis og fékk hann, þrátt fyrir mikla andstöðu í vísindasamfélaginu og sterkar aðvaranir, m.a. erlendis frá. Í þessu efni lagði Davíð Oddsson sig að veði og Framsóknarráðherrarnir sem stjórnarfarslega ábyrgð bera á heilbrigðismálum gerðu ekki annað en hneigja sig. Niðurstaðan er grímulaus samþætting yfirstjórnar heilbrigðismála í landinu og einkafyrirtækisins Íslenskrar erfðagreiningar. Eftir þetta er nánast formsatriði hver situr í stóli heilbrigðisráðherra. Háskólasamfélagið er á sama hátt beygt undir hagsmuni fyrirtækisins og þess iðnaðar sem það ætlar að reka. Hvergi í nálægum löndum myndi stjórnvöldum líðast að standa þannig að verki.

Margur rúinn að skinni

Auglýsing stjórnvalda á gullgreftri Íslenskrar erfðagreiningar og bandaríska móðufélagsins DeCode hefur þegar haft víðtækar afleiðingar. Fyrirtækinu tókst, áður en það fór í skráningu á hlutabréfamarkaði, að sækja ómældar upphæðir í vasa einstaklinga og sjóða með sölu hlutafjár. Verðbréfasalar trúðu á kraftaverk og lögðust á sveif með ráðherrunum að hækka pundið í Kára. Þeir sem keyptu hlutinn á gráa markaðnum fyrir ígildi 50 - 60 dala hafa síðustu vikur mátt horfa á hann rýrna ferfalt eða meira. Nokkrir hafa þannig tapað aleigunni. Af þessum brunni eys nú Íslensk erfðagreining til beggja handa og ráðherrar sem aðrir mæna á kraftaverkamanninn sem lætur peningana vaxa á trjánum. Enginn veit hins vegar hvort þessi fengur ásamt aurunum frá Hoffmann la Roche dugar til að fleyta DeCode yfir taprekstur árum saman.

Langt í gagnagrunninn

Í þessu samhengi skiptir gagnagrunnurinn litlu máli, bara að fjárfestar telji að hann verði einhvern tíma til. Einnig hann er hluti af trúnni á DeCode og Kára. Aðalatriðið er að menn haldi að með slíku veiðarfæri fiskist betur í genamengi Íslendinga en hjá keppinautunum. Í þessu grugguga vatni sér hvergi til botns. Læknar eru tvístígandi og eiga í stríði við samvisku sína og eiðstafi. Lagaumhverfið er ráðamönnum mótdrægt, m.a. um samtengingu sjúkraskráa og réttindi sjúklinga. Tölvunefnd hefur ekki sagt sitt og við henni blasa margar grundvallarspurningar. Eflaust reyna óprúttin stjórnvöld að brjóta niður slíkar hindranir jafnhliða því sem Kári lætur glitta í gullið.

Trúarjátning markaðarins

Á meðan þessu vindur fram og hlutabréfin í DeCode lækka stöðugt flytja grafalvarlegir fjölmiðlar okkur kraftaverkasögur á færibandi frá seyði Kára. Í gær var tiltekið gen staðsett, í dag var sýnt fram á samband milli sjúkdóms og erfða. Höfundur Reykjavíkurbréfs sér fyrir sér líftæknina skáka sjávarútveginum á nýrri öld [Mbl. 17. des. 2000]. Allt geta þetta verið frómar óskir, en það fer minna fyrir umræðu um hvert stefni, hvaða siðræn gildi beri að virða og hvort trúarjátning markaðarins eigi að leysa af hólmi það sem sumir tengja almáttugum guði en aðrir við þróun lífs frá örófi alda.

Hjörleifur Guttormsson

Til baka | | Heim