Rafrænar sjúkraskrár og persónuvernd

Varaformaður Samfylkingarinnar, Ágúst Ólafur Ágústsson alþingismaður, skrifar grein í Morgunblaðið 7. desember sl. sem ber heitið “Rafræn sjúkraskrá verði að veruleika”. Þar knýr þingmaðurinn fast á um að veitt verði fjármagn, 1-2 milljarðar króna, til að gera rafræna sjúkraskrá “ ... í þágu heilbrigðiskerfisins, jafnt á sjúkrastofnunum sem og á heilsugæslustöðvum og hjá sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmönnum. Sömuleiðis þarf að tryggja samtengingu rafrænna kerfa í heilbrigðiskerfinu í heild sinni.”
            Það sem vekur einkum athygli við lestur greinar þingmannsins er sú fortakslausa gylling sem hann lætur fylgja sem rökstuðning fyrir þessu verkefni. Um leið minnist Ágúst ekki á nein álitaefni sem í húfi geti verið samhliða samtengdri, rafrænni upplýsingasöfnun um einkahagi fólks. Það ætti þó að vera verkefni alþingismanna að huga fyrst af öllu að grundvallarþáttum sem tryggja þarf áður en sett er af stað fjármagnsfrek vinna við útfærslu á slíkum kerfum. Óðagotið við setningu laga um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði ætti að vera mönnum víti til varnaðar. Undirritaður telur að ósvarað sé mörgum veigamiklum atriðum er varða rafrænar sjúkraskrár, ekki síst hvernig tryggt verði að útfærslan stangist ekki á við stjórnarskrárvarin réttindi um einkahagi, persónuvernd og viðtekin siðferðileg gildi. Óvíst er líka að gagnsemin fyrir sjúklinga verði sú sem formælendur sjúkrastofana og þrýstihópar tæknifyrirtækja vilja vera láta.

Skýran lagaramma vantar

Færsla á rafrænum heilsufarsupplýsingum var mikið rædd á Alþingi og manna á meðal fyrir nokkrum árum í aðdraganda þess að sett voru lög um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði í höndum Íslenskrar erfðagreiningar. Sú lagasetning mætti mikilli andstöðu og framkvæmdin gufaði upp án þess heilbrigðisyfirvöld hafi gert hreint fyrir sínum dyrum um þá kynjasögu. Líkur benda til að gagnagrunnsmálið hafi truflað stórlega eðlilega skoðun á kostum og göllum rafrænna sjúkraskráa og þannig reynst hermdargjöf. Opinber umræða hefur verið sáralítil upp á síðkastið um þessi efni og engin um grundvallarþætti. Undirritaður bar fyrir 6 árum fram fyrirspurn til heilbrigðisráðherra um meðferð upplýsinga úr sjúkraskrám og gagnagrunn á heilbrigðissviði (502. mál á 123. löggjafarþingi). Leiddu svör ráðherra í ljós margháttaða bresti í málsmeðferð og gloppur í lögum um mikilsverða þætti.  Fyrir um tveimur árum svaraði heilbrigðisráðherra fyrirspurn frá Rannveigu Guðmundsdóttur þingmanni (486. mál á 130. löggjafarþingi) um hvað liði gerð rafrænna sjúkraskráa. Svaraði ráðherra því til að gera mætti ráð fyrir að mikilvæg skref í málinu yrðu stigin á næstu tveimur til þremur árum. Lokaorð ráðherrans í um ræðu um fyrirspurnina voru: “Svo er aftur annað mál að við þurfum að gæta að persónuverndinni. Ég kem kannski að því síðar.” Síðan hefur ríkt þögn um málið á Alþingi!

Umræðuna upp úr skúmaskotum

Gerð rafrænna sjúkraskráa mun nú á ný vera til umræðu á vegum foráðamanna heilbrigðisstofnana og tæknifyrirtækja og heilbrigðisráðherra boðar frumvörp um málið á yfirstandandi þingi. Engin grein hefur hins vegar verið gerð fyrir því opinberlega á hvaða grunni eigi að byggja þá vinnu. Sporin frá lagasetningunni um miðlægan gagnagrunn hræða þar sem stjórnvöld skelltu fram frumvarpi seint á þingi og kröfðust afgreiðslu á fáum vikum. Forsenda atrennu að þessu máli nú ætti að vera að ná sem víðtækustu sammæli um persónuverndarþátt málsins og taka af tvímæli um lagaleg álitamál og öryggiskröfur. Tæknileg úrvinnsla á að lúta niðurstöðu úr þessum þáttum í stað þess að  menn láti stjórnast af meira og minna úreltum hugbúnaði og kerfum. Ábyrgð heilbrigðisstarfsmanna og aðgengi að rafrænum sjúkraskráruplýsingum þarf að vera ljós áður lengra er haldið sem og nýting þeirra og varsla. Fyrst þegar opin umræða hefur farið fram um þessi efni og leikreglur verið mótaðar er tilefni til að “spýta í lófana” og ausa út milljörðum sem varaformaður Samfylkingarinnar kallar eftir af kappi en lítilli forsjá.

Hjörleifur Guttormsson

Til baka | | Heim